今天,我想抱抱你,来自星星的孩子

2020-04-02 07:20

还记得那个花一元钱,就可购买一幅自闭症儿童画作的活动吗?那些曾刷屏朋友圈的灵动画作,让“自闭症”走进了更多人的视野。

自闭症孩子的画

看过电影《海洋天堂》吗?片中父亲倾尽所有,一生守护患有自闭症的儿子,故事令无数人泪奔。

《海洋天堂》剧照

自闭症儿童,被称为“星星的孩子”,他们爱在自己的世界里沉迷,也不知如何与人交流,仿佛有着一套来自遥远星球的思维模式。

今天是4月2日,世界自闭症关注日。你愿意走近这颗星球吗?我想从一位朋友的真实故事说起。

01

贵人语迟?最大的误解

我的发小老孙,人美聪明的学霸一枚。她身材娇小,却似乎蕴藏着大能量。

从重点大学毕业后,老孙就和她的同学到广东佛山创业并结了婚。后来,他们生下一个漂亮的女儿,取名“可可”。

在大家眼中,可可特别爱笑,总是充满无限活力,对自己钟爱的事物非常痴迷。但每当大家呼喊可可,却总是得不到回应。

周围亲友都笑着说,“这孩子肯定是贵人语迟。”老孙一家也没太在意。

直至可可快两岁时,被送到早托班。数月过去,别的孩子都已抱团玩耍,每天叽叽喳喳,但可可依然喜欢一个人上蹿下跳。

老孙一家这才意识到,女儿的行为表现与其他同龄孩子差别太大,便带着可可周转广州各大医院做全面检查。

权威专家都给出了同一个结论:“你的孩子患的是自闭症,程度到了中重度,要及早进行康复训练!”

自闭症?中重度?这两个关键词反复在老孙夫妻耳边回响,有如晴天霹雳!但身为孩子的父母,唯有收起悲痛,只愿通过全家的努力,能让女儿好起来。

02

为了孩子,她成了专业康复师

老孙打听到,广州有一所知名的自闭症康复学校,家长可以带孩子去培训。但身在佛山的她们,需要每天早上六点起床,来回穿越80公里的路程去广州上课。

这条艰辛的培训路,老孙拖着女儿,一坚持就是一年,风雨无阻!

在各种学习交流中,老孙还得知:自闭症并没有特效药物,是终身无法自愈的疾病。但如果能及早筛查并干预,通过科学的康复训练,会让一部分症状较轻者获得基本的生存技能和社交技能。

而最重要的训练环境,则是在家中。

为此,老孙在带娃之外,参加了许多专业学习考试,拿到了自闭症康复师上岗资格证、VB评估师证、以及ACET基础治疗师证……

她说,“只有让自己变得更专业,才能拯救自己的孩子。”

老孙获得的专业证书

老孙说,每天带着女儿,都有种斗智斗勇的感觉,虽然很不容易,但全家必须要统一战线,不可以纵容孩子自由发展。

因为自闭症的孩子对事物的认知非黑即白,唯有坚持不懈的训练,才能养成基本的行为认知习惯。

有一次,可可能区分出不同筷子的长短,老孙立马在小本上给她盖了个红戳以示鼓励。

常人并不知道,女儿的每一点进步,都来自于母女俩对一个简单动作重复千百次的练习。

03

一声“妈妈”,她等了五年

老孙对女儿的训练内容,从对人事物最基础的认知表达开始,并为此制定了一系列的训练方法来严格执行。

在她的家中,堆满了各式可爱的教具,还有为了教孩子开口说话而自制的沟通本,可谓用心良苦。

一声妈妈,也许只是普通家庭里最寻常的称呼,但对于语言能力发展迟缓的可可来说,却是巨大的进步。

老孙回忆,女儿第一次喊妈妈,是她五岁的时候,像是在无意间,发音也没有那么标准。但这一声迟来的“妈妈”,却让老孙听得热泪盈眶,也让她无悔于自己的付出。

老孙与女儿

04

当你走进世界,我守护你

父母之爱子,则为之计深远。经过了一年多的家庭训练,老孙也在思考,家人不可能永远陪伴孩子,她今后也会有融入社会的一天。

于是,她跑了好几家幼儿园,希望让可可能和更多的孩子相处。但园所都以“不敢接收自闭症孩子”为由婉拒。

所幸有一位幼儿园的园长,在老孙登门求助四五回之后,终于同意接收可可入园,并亲自考察她的表现。

老孙为女儿制作的记录手册

在老师的关照下,可可能基本遵守常规。但半年过去了,她还是不能主动融入群体,也不愿在园里就餐,甚至还会做出一些令人费解的行为。

逐渐的,大家朝可可投来了异样的目光,甚至抱怨……老孙再一次带着孩子,选择了休学。

无数次的努力争取,无数次的失败碰壁,无数次的隐忍而归,老孙及家人经历着异常艰难的心路历程。但每当看着孩子天真无邪的笑脸,和她每一次取得进步后的兴奋,老孙还是选择了坚强面对。

下一步,她希望考取小学教师资格证,争取成为一名特殊教育老师,能让可可在入学以后,在校园里继续守护她。

05

星星的孩子,就在你我身边

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》指出:

”中国有超过1000万的自闭症人群,200多万的自闭症儿童,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,并且以每年将近20万的速度增长。“

传言说,许多自闭症孩童都是天才,实则不然,他们中的绝大部分人,还不能完全独立生存,生活自理尤为艰难,需要精心看护。

自闭症带来的伤害不仅仅是孩子的生存和发展问题,更重要的是给背后的家庭带来难以解脱的困境。

儿童画《来自星星的孩子》

老孙告诉我,像可可这样的孩子还有很多。他们今后长大,会对更多事情感兴趣,也可能给周围人带来一些小困扰……

他们也渴望有朋友。相信他们会在大家的帮助下,能够努力把事情做好

“作为父母,我们会尽量帮助他们培养基本的生活能力,也希望这个社会能接纳他们,善待他们,为他们的基本生活提供更多的便利条件。”老孙说。

可可和她的绘画作品

星星的孩子们不是“异类”

我想,他们只是解读世界的方式

和别人有些不一样罢了

如果有一天,你看到他们

也许会感到疑惑,会诧异

但请不要伤害他

因为,如果你给他一个微笑和帮助

他也一定能够感受到

来自这个世界的善意和温暖

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