黔贵时讯|“贵在有你，医者仁心”第三十个世界地贫日：地中海贫血治疗新进展研讨会、“防控地贫，重在筛查”公益沙龙活动圆满完成！

2023年5月8日是第30个“世界地贫日”，为推进健康中国建设，实施妇幼健康行动，促进地中海贫血的防治宣传教育。

5月5日，由贵州医科大学附属医院血液科主办、贵州医科大学教育发展基金会及贵州医科大学附属医院团委承办的“贵在有你，医者仁心”地中海贫血治疗新进展研讨会和“防控地贫，重在筛查”公益沙龙活动在贵州医科大学北校区临床技能中心举行，贵州医科大学附属医院儿童血液科主任金皎主持活动，贵州医科大学附属医院儿童血液科患儿及家属共同参加活动。本次活动旨在提高全社会对地贫的认知和关注，引导新婚及计划怀孕夫妇积极参加地贫筛查及后续产前诊断等服务，加强地贫防控，呵护母婴健康。

贵州医科大学附属医院副院长张松在开场致辞中对所有参会人员表示热烈的欢迎，并重申本次“地贫”主题，呼吁孕龄女性树立“地贫不可怕，孕前先检查”的理念；倡导广大家庭增强地贫相关知识和优生优育观念，重视地贫的科学防治，减少重度地贫儿的出生；鼓励地贫儿的家庭坚定信心，正确面对疾病，保持乐观态度，积极进行救治。张松强调，希望全社会共同关注地贫患儿，身体力行地参与地贫的科学防治和宣传工作，弘扬慈善精神，为地贫患儿伸出援助之手。

研讨会中，贵州医科大学附属医院儿童血液科副主任医师吴莎莎做了β-地中海贫血治疗的分享，其中详细解释了重型β-地中海贫血在治疗中所面临的挑战及地中海贫血患者可能发生的相关并发症，深入浅出地讲解该疾病的发病机制，并为大家介绍目前现有的创新疗法，通过具体实验数据直观地呈现红细胞成熟剂罗特西普与基因治疗的区别。

贵州医科大学附属医院儿童血液科主任医师金皎做了针对地中海贫血基因治疗进展的分享，主要从地中海贫血疾病特征、地中海贫血的基础治疗和未被满足的治疗需求、地中海贫血的基因治疗三个方面进行系统介绍，明确提出，造血干细胞移植是目前唯一治愈地贫的治疗手段，并指出规范输血和除铁是影响地贫患者的主要预后因素，科学指导大家做好地贫基因治疗的远期、近期准备。

现场的地贫患者纷纷感恩医学进步，根据自身用药经历特别说明红细胞成熟剂罗特西普在临床应用的诸多好处，并对专家们所提到的基因治疗充满信心，明确表示将主动参与到相应基因治疗项目中。

参与造血干细胞移植的患者同大家分享治愈后的喜悦，以及目前健康的身体状态。现场讨论十分激烈，儿童血液科主任医师金皎对在场观众进行个体化的答疑解惑，向大家介绍地贫治疗的相关支持项目并鼓励大家积极尝试地贫创新疗法。

在场的小朋友们积极参与到自由作画、套圈游戏、抽奖环节等趣味活动中，现场欢声雷动，最后，活动在对小朋友们满满的祝福中圆满结束。

 通过此次主题活动，进一步向大众科普了更多全面、科学的地贫知识，专家们针对地贫创新疗法的详细介绍增强了地贫患者对疾病治愈的信心，提升了大家对于地贫筛查的重视程度，倡导大家主动参与婚检、孕检、产前检查和新生儿筛查，从而提高优生、优育率，极大地增强了大家对于地贫的预防意识，营造了全社会共同关心地贫，积极参与预防的良好氛围。