动静快评丨从70万到3万，一束光如何照亮一个家

近日，山东济南，7岁的小石头完成了人生第一场亲子跑，笑容明亮，脚步坚定。很少有人知道，这个已经走进校园、拥有许多朋友的孩子，曾经被预言“可能活不过2岁”。不满一岁时，小石头确诊罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），一家人从“无药可医”跌入“有药难及”的漫长黑夜。每一步，都走得沉重而艰难。

转机发生在2021年。曾经每针70万元的“救命药”诺西那生钠注射液，经过国家医保谈判，价格降至3万多元，并被纳入医保目录。如今，小石头每年的治疗费用经医保报销后，家庭自付约4万元。石头爸爸说：“是国家让石头逆天改命。”没有修饰，却字字千钧。对他们而言，医保谈判不再是一则遥远的新闻，而是一束实实在在照进生活的光。

这束光，正照亮越来越多人的路途。2025年12月7日，新版国家医保药品目录公布，纳入的罕见病用药已超过100种，覆盖50余种疾病，为全国2000多万罕见病患者和家庭带来了可及的未来。罕见病群体或许很小，但每一个生命的分量都一样重。医保目录的每一次更新，谈判桌上的每一分努力，减去的是药价的水分，撑起的是生命的尊严。

药价“下来”了，希望“上去”了。这不是一句口号，而是一个又一个家庭重新握住的明天。医保的托底，托起的不仅是治疗的费用，更是普通人面对疾病时的勇气和尊严——让“病有所医”的承诺，化作每束微光都能持续发亮的底气。