动静健康 | 基因携带率高达10%!地贫高发,如何为贵州地贫患者构筑健康未来?

地中海贫血是一种由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病,临床上以α和β-地中海贫血最为常见。在中国,广东、广西、福建、云南、贵州、四川、海南等地是β-地贫的高发地区。贵州作为地贫高发地区之一,几乎每10人就有1个是地贫基因携带者。对于输血依赖型患者而言,患者在治疗手段、治疗依从性、经济负担、生命质量等维度面临严重挑战。
地中海贫血究竟是一种怎样的疾病?患者及照护者都面临哪些挑战?如何提升患者的整体认知水平,加强规范化治疗意识?

9月2日(周五)14:00-15:00,北京新阳光慈善基金会联合贵州广播电视台大健康事业部将举办“关爱地贫患者,益起向未来”地中海贫血科普活动。届时,贵州医科大学附属医院儿科血液专科主任金皎主任、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛先生,将就地贫防治知识、规范诊疗、创新治疗、患者支持等话题展开讨论,欢迎收看!
关爱地贫患者,益起向未来!
科普专家介绍

金皎 主任
贵州医科大学附属医院
硕士研究生导师
贵州医科大学儿科学院小儿内科教研室主任
贵州医科大学附属医院儿科血液专科主任
贵州省药学会罕见病专委会主任委员
兼任中国医师协会儿科分会儿童血液肿瘤学组委员等多个学术委员会常委、委员
贵州省儿童血液病医疗质量控制中心主任
贵州省血友病诊疗中心主任

刘正琛 秘书长
北京新阳光慈善基金会
中国卫生经济学会医保专业委员会常务委员
曾担任世界卫生组织全球儿童
癌症倡议项目工作组成员
北京2008年奥运会火炬手
2018年北京大学建校120周年纪念大会
90年代校友发言代表

