关爱地贫患者 益起向未来 | 看动静直播，涨健康知识，聚焦地中海贫血症

终身输血、累及多器官并发症、遗传下一代……

地中海贫血，你真的了解吗？

据媒体报道，贵州约有10%的人群是地贫基因携带者，贵州省重型地贫患儿的出生率较之我国其他地区要高。

为了能够让更多的贵州大众百姓认识地中海贫血，也为了帮助地贫患者深入了解地贫，尽早实现脱“贫”。9月2日下午，北京新阳光慈善基金会联合贵州广播电视台大健康事业部在动静新闻客户端、凤凰网开展了“关爱地贫患者，益起向未来”的地中海贫血科普网络直播活动。此次直播，特别邀请到贵州医科大学附属医院儿科血液专科主任金皎主任、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛先生，就地贫防治知识、规范诊疗、创新治疗、患者支持等话题展开讨论。

贵州医科大学附属医院儿科血液专科主任金皎在直播中通过PPT生动演绎科普知识，解读了地贫患者最想了解的地贫知识，同时也让大众初步了解地中海贫血疾病，增强疾病防控意识，给患者树立信心，这是我们举办本次直播活动的初衷。

随后，北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛介绍到基金会长期参与地中海贫血的防治工作的初心。他表示，由于当前地贫患者多数家庭来自于贫困地区，患者整体经济状况差，面临着沉重的经济负担，作为长期致力于血液领域的患者组织，新阳光慈善基金会希望承担起应有的责任，在患者、政府及相关方之间搭建起沟通的桥梁。也希望能提升政府和社会对地贫成人患者群体的关注，减轻患者家庭及社会的经济负担。未来，新阳光慈善基金会将寻找和赋能更多的患者组织，支持他们的一线服务工作，同时，通过广泛开展疾病教育，强化患者规范化治疗意识，助力创新治疗认知水平和可及性的提高。

贵州是地中海贫血的高发区，地贫防治工作也牵动着许多人的心。相信通过多方努力，从源头发力，防控重型地贫胎儿出生，政策保障与技术创新结合，不断加强对现存重型地贫患儿和成人患者的治疗和救助。